Vajaaliikkeisten Kunto – Bot för Rörelsehindrare r.y.

Etusivu • Hallitus ja jäsenyhteisöt • Asiantuntijatoiminta • Kansainvälinen yhteistyö
Tutkimus- ja kehittämistoiminta • Julkaisut • Seminaarit ja koulutus • Linkit

LAPSEN JA NUOREN HYVÄ KUNTOUTUS –PROJEKTI VUOSINA 2002 -2005

Lastenneurologisen kuntoutuksen kehittämiseksi vuonna 2002 käynnistetty Lasten ja nuorten hyvä kuntoutus –hankeen tiedon keruu ja kehittämisosuus saatettiin päätökseen vuonna 2005. Projektin tuloksena oli linjaus lasten kuntoutuksen arvoista (A-linjaus) ja järjestämisestä (O-linjaus). Linjaus on lapsilähtöinen, vanhempien ja ammattilaisten yhteistyöhön perustuva valtakunnallinen malli hyvästä käytännöstä. Projektin johtajana toimi Matti Koivikko ja projektivastaavana Salla Sipari.

Projekti oli luonteeltaan verkottuva ja yhteistyötä edistävä. Projektin kehittämistyö toteutetaan yhdistyksen alueellisissa asiantuntijatoimikunnissa, vammaisten lasten vanhempien ja kolmannen sektorin asiantuntijoiden kanssa.

Vuoden 2004 alussa koottiin asiantuntijatoimikunnista ryhmät, jotka vastaavat paikallisesta kehittämistyöstä projektin osahankkeiden muodossa. Mukana olivat Jorvin, Jyväskylän, Lahden, Seinäjoen, Tampereen ja Turun asiantuntijatoimikunnat. Pääsääntöisesti työryhmät käynnistivät osahankkeiden toteutuksen vuoden 2005 aikana.

Lasten ja nuorten hyvä kuntoutus -hankkeeseen saatiin avustusta Raha-automaattiyhdistykseltä.

Johdanto

Useita vuosia sitten oli Vammaisten vuoden tunnuksena lause ”Täysi osallistuminen ja tasa-arvo”. EU:n perustuslaki lähtee samalta pohjalta (II 26 artikla): ”Unioni tunnustaa vammaisten oikeuden päästä osallisiksi toimenpiteistä, joilla edistetään heidän itsenäistä elämäänsä, yhteiskunnallista ja ammatillista sopeutumistaan sekä osallistumistaan yhteiskuntaelämään, ja kunnioittaa tätä oikeutta.” YK:n Lapsen oikeuksien julistus (20.11.1959) edellyttää, että ”Lapsen, joka on ruumiillisesti, henkisesti tai sosiaalisesti vajaakykyinen, tulee saada erityistä tilansa edellyttämää erikoishoitoa, -kasvatusta ja -huolenpitoa.”

Kansainvälisen, lasten vammaisuuteen keskittyvän asiantuntijajärjestön (Viite: European Academy of Childhood Disability, EACD) laatima muistio (The Örebro Appeal, 2001) korostaa kaikkien lasten ja nuorten oikeutta täysipainoiseen kehitykseen, parhaisiin mahdollisiin päivähoito- ja koulupalveluihin, sosiaaliseen yhteenkuuluvuuteen ja osallistumiseen. Muistio korostaa, että näiden tavoitteiden saavuttaminen ja yhteensovittaminen on mahdollista vain paikallistasolla.

Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus -projekti noudattaa näitä päämääriä. Lähtökohtana on vammaisen lapsen ja hänen perheensä oikeus täysipainoiseen elämään, johon liittyvän teoreettisen käsitteistön WHO:n toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus (ICF) (Alaviite: ICF = International Classification of Functioning, Disability and Health) kuvaa kattavasti. Esittämämme seikat tukeutuvat varsin voimakkaasti ICF:n antamaan ajattelutapaan, joka pyrkii pois vammakeskeisyydestä osallistumisen suuntaan.

Kansallinen hanke terveydenhuollon tulevaisuuden turvaamiseksi korostaa yhteistyötä, joka konkretisoituu mm. ehdotukseen perusterveydenhuollon järjestämisestä seudullisina kokonaisuuksina. On tuskin luultavaa, että Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus voi toteutua ilman tällaista perustaa. Tuore kunta- ja palvelurakennehanke liittyy samaan kokonaisuuteen.

Jokaisella lapsella on oma elämänsä ja oma kehityksensä. Jokaisella perheellä on oma tilanteensa ja yksityisyytensä sekä myös ympäristönsä. Kyseessä on lapsen oman kehityksen, perheen näkemysten ja elämäntilanteen sekä ympäristön muodostama kokonaisuus, johon tukitoimet sovitetaan. On välttämätöntä, että kuntoutuksen on sovittava lapsen ja perheen arkeen ja oltava aito, hyväksytty osa sitä.

Tämä edellyttää yhteistoimintaa, luottamusta ja kumppanuutta. Järjestäminen taas edellyttää yhteiskunnan osalta yhdessä ja etukäteen suunniteltua toimintakulttuuria, jonka puitteissa kuntoutus ja muut tukitoimet voidaan turvata säädösten tarkoittamalla tavalla (Perustuslain 19 §:n 3 momentti: "Julkisen vallan on turvattava, sen mukaan kuin lailla tarkemmin säädetään, jokaiselle riittävät sosiaali- ja terveyspalvelut ja edistettävä väestön terveyttä. Julkisen vallan on myös tuettava perheen ja muiden lapsen huolenpidosta vastaavien mahdollisuuksia turvata lapsen hyvinvointi ja yksilöllinen kasvu."). Tukitoimia järjestävien tahojen pitää tehdä yhteistyötä ja olla yksimielisiä toimintaperiaatteista, jotta asioiden käsittely etenisi sujuvasti ja tasa-arvoisesti. Paikalliset ratkaisut ovat tärkeitä ja alueellinen erilaisuus voi olla myös vahvuus. Lapsen ja perheen näkökulmalle on joka kohdassa annettava riittävästi tilaa.

Vajaaliikkeisten Kunto ry:n Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus -projektin tarkoituksena on ollut koota ne käytännön seikat, jotka ovat tärkeitä kuntoutuksen onnistumisen ja mahdollisimman hyvän lopputuloksen kannalta. Näin muodostuva kokonaisuus on perusteltu linjanveto siitä, miten edellä mainitut julistukset ja ajatussuunnat sovelletaan arkeen.

Projektin lähtökohdat ja konteksti

Projektin lähtökohtana on ollut vammaisen lapsen oikeus täysipainoiseen elämään. Projektissa painotetaan lapsen luonnollisen kasvurytmin, perheen elämäntilanteen ja kuntoutuksen yhteensovittamista. Projektin lähtökohtien mukaan kuntoutustoiminnassa on keskeistä lapsen sosiaalisen yhteenkuuluvuuden tunne ja osallistumisen kokemukset. Lasten kuntoutuksessa tarvitaan mallia, jossa kannustetaan kohtaamiseen, perustellun toivon antamiseen, luottamukseen ja kumppanuuteen.

Lasten kuntoutuksesta puuttuu tällä hetkellä yhtenäinen, käyttökelpoinen toimintakulttuuri, jossa eri toimijaosapuolet, toisaalta perhe ja yhteiskunta, toisaalta yhteiskunnan eri tahot, ovat käsiteltävistä asioista samaa mieltä. Kuntoutuksen valtakunnallinen ohjaus on purettu eivätkä kunnat ole löytäneet hyvää käytäntöä kuntoutusasioiden hoitamiseksi. Eri tahojen erilaiset näkökulmat ja tarpeet johtavat kilpailutilanteeseen ja erilaisiin vaatimuksiin palvelujen suhteen. Kuntoutuksessa ilmenee alueellista eriarvoisuutta, palvelujen saatavuus vaihtelee kohtuuttomasti ja järjestäminen on kankeaa. Kuntoutus on pirstaleista, ja sen toimintaa ohjaavat järjestelmän rakenteet sisällön painottuessa liiaksi menetelmiin. Tällaisessa toimintamallissa perheen ja lapsen näkökulma häviää helposti byrokratian alle.

Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus -projektissa on ensisijaisesti koottu ja tutkittu ns. hiljaista tietoa eli sitä käytännön kokemusta, joka mm. VLK:n jäsenjärjestöille ja asiantuntijaryhmille on karttunut. Tämän kaltaista aineistoa ei ole mahdollista esittää suoraan, ilman käsittelyä. Vain joissain kohdissa on voitu saada numeerisia tuloksia.

Yhteistyön lisääminen asiantuntijoiden ja perheen välillä on edellytys kuntoutuspalvelujen kehittymiselle. Yhteistyön ja verkostoitumisen kehitys vaatii aikaisempaa laajapohjaisempaa yhteistyötä, jossa huomioidaan vammaisen lapsen koko toimintaympäristö. Yhteistyötä tulee tarkastella yksilön ja yhteisön näkemysten kautta ja toteutuksessa on molempien päästävä esille.

Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus on linjaus, joka perustuu Vajaaliikkeisten Kunto ry:n (VLK) projektiin vuosina 2002-2005. Vajaaliikkeisten Kunto ry on perustettu vuonna 1952, ja sen toiminta-ajatuksena on edistää vammaisten lasten tutkimusta, hoitoa, huoltoa ja kuntoutusta. Jäsenistö koostuu noin 150:stä eri alojen asiantuntijasta eri puolilla Suomea, jotka työskentelevät lasten ja nuorten kuntoutuksen parissa. VLK:n jäsenjärjestöjä ovat Mannerheimin Lastensuojeluliitto, Lastensuojelun keskusliitto, Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö, Samfundet Folkhälsan, Suomen Lastenlääkäriyhdistys ja Suomen CP-liitto. Yhdistyksen perusverkoston muodostavat 15 alueellista asiantuntijatoimikuntaa, jotka toimivat pääsääntöisesti sairaanhoitopiireittäin. Asiantuntijatoimikunnissa on vammaisten lasten vanhempien edustajia, terveyden- ja sosiaalihuollon julkisen ja yksityisen sektorin edustajia, koulutoimen edustajia, erityisryhmien harrastustoiminnan edustajia ja kolmannen sektorin edustajia. Asiantuntijatoimikuntien kokoonpano vaihtelee alueittain. Jäsenten osallistuminen perustuu vapaaehtoisuuteen ja oman ajan käyttöön, mikä kuvastaa suurta tahtoa kehittää lasten ja nuorten kuntoutusasioita. Asiantuntijatoimikunnilla on mahdollisuus omalla toiminta-alueellaan vaikuttaa vammaisten lasten kuntoutuksen ja elinympäristön laatuun.

Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus –projektin organisaatio ja rakenne asetelmineen on kuvattu kuviossa 1.

kuvio 1 . Vajaaliikkeisten Kunto ry:n Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus -projektin organisaatio ja asetelma

Projektin tavoitteet

(1) Mitä lapsen ja nuoren hyvä kuntoutuslinjaus on:
• perheiden ja moniammatillisen henkilöstön yhteisen kulttuurin malli
- joka pohjautuu yhteistoimintaan, keskusteluun ja osaamiseen
- joka on vahvasti sidoksissa käytännön tilanteisiin
• hyvä käytäntö, jossa on huomioitu arvot, historiallinen kehitys, kokemukset, vuorovaikutuksellisuus ja vallitseva tilanne sekä asiantuntijoiden tieto ja käsitykset, valinnat, mielipiteet, kompetenssi, hiljainen tieto sekä asiakkaiden näkökulma
• systemaattisesti kehitettyjä kannanottoja ja suuntaviivoja, jotka ovat useimmiten parhaita saatavilla olevia työvälineitä ja ohjeistuksia päätöksenteon tueksi
• tavoittelemisen arvoisia asioita
(2) Mitä lapsen ja nuoren hyvä kuntoutuslinjaus ei ole:
• yksiselitteinen normiohjaus
• kuntoutuksen vaikuttavuutta selvittävä
• kuntoutuksen menetelmiä arvioiva
• ”Käypä hoito” -suositus
(3) Mihin lapsen ja nuoren hyvää kuntoutuslinjausta tarvitaan?
• osoittamaan lasten kuntoutuksen laatutekijät ja niitä ohjaavat periaatteet
• yhtenäistämään tiedolla ohjaamista lasten kuntoutuksessa
• ohjaamaan ja kehittämään ammatillista koulutusta
• ohjaamaan asiakasyhteistyötä ja moniammatillista yhteistyötä
• kuntoutuksen toteutuksen arviointiin
• tuottamaan taustatietoa kunta- ja päättäjätasoille lasten kuntoutuksesta
• yksittäiset kuntoutustoimenpiteet tai menetelmät eivät toimi kokonaisuuden kannalta, jos kuntoutuksen periaatteet eivät ole selvillä

Hyvän kuntoutuslinjauksen rakentuminen

Lasten ja nuorten kuntoutukseen osallistuvat henkilöt omaavat erilaisen työorientaation. Työorientaatiolla tarkoitetaan työtä tekevän tapaa jäsentää työnsä kohdetta sekä sen ymmärtämiseksi ja käsittelemiseksi käytettävien tiedollisten ja muiden työvälineiden ja työtä koskevien ajattelutapojen kokonaisuutta. Tähän vaikuttavat henkilöiden ikä, työ- ja elämänkokemus, koulutus, työtehtävät ja organisaatio.

Vajaaliikkeisten Kunto ry:n asiantuntijatoimikuntien ja järjestöjen jäsenet edustavat erilaisia lähtökohtia, taustoja ja toimintamuotoja lasten ja nuorten kuntoutuksessa. Yhteistä heille on lasten ja nuorten kuntoutuksen päämäärä: lapsen ja nuoren mahdollisimman hyvä ja täysipainoinen elämä. Nämä henkilöt toimivat lapsen ja nuoren parhaaksi arjessa käytännön tasolla. Näin ollen tämä henkilöiden erilaisuuden rikkaus kuvastaa arjen toimintaa mahdollisuuksineen ja haasteineen. Yhteistyössä ovat osallisina vammaisten lasten ja nuorten vanhemmat, jotka tuovat omat kokemuksensa, näkökulmansa ja tiedon vammaisen lapsen ja nuoren elämästä mukaan ajattelu- ja toimintamallien rakentumiseen.

Lasten ja nuorten kuntoutustoiminnan perustana tulee olla yhteisesti jaettu tulkinta toiminnan tavoitteista, suunnitelmasta, toteutuksesta ja odotetusta tuloksesta (vrt. informed consent s. 35). Tämän edellytyksenä ovat yhteiset määritelmät ja käsitteistö sekä periaatteet, joista on sovittu yhdessä.

Yleensä asiantuntija määritellään henkilöksi, jolla on erityisiä tai tavallista perusteellisempia tietoja joltakin alueelta. Lasten ja nuorten kuntoutuksessa asiantuntijuuden tulisi perheen näkökulmasta kehittyä yksilöasiantuntijuudesta yhteisöasiantuntijuudeksi, jolloin asiantuntijuus ei olisi enää yhden henkilön ominaisuus, vaan palvelisi perheen tarvetta kokonaisuuden näkökulmasta.

Yhteistoiminnallinen kehittäminen perustuu dialogiseen tietoon, yhdessä oppimiseen ja yhteisen ymmärryksen luomiseen lasten ja nuorten kuntoutuksen parissa toimivien henkilöiden ja vammaisten lasten ja nuorten vanhempien välillä. Tällöin osaaminen ei ole vain tietoa, vaan se on sidoksissa työtilanteeseen ja kehittyy sosiaalisessa yhteydessä ja vuorovaikutuksessa muihin samassa tilanteessa toimiviin henkilöihin ja työn kohteeseen.

Aineiston hankintamenetelmät

Asiantuntijoiden näkemys – kysely

Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus -projekti käynnistyi VLK:n asiantuntijatoimikunnille suunnatulla lähtötilanteen kartoituksella. Kyselylomakkeen avulla selvitettiin asiantuntijatoimikuntien käsityksiä lasten kuntoutuspalveluiden vastaavuudesta perheen tarpeisiin ja lasten kuntoutuksen kehittämisalueita. Saatua tietoa syvennettiin tekemällä haastattelut kolmessa eri asiantuntijatoimikunnassa.

Ryhmämuotoinen kehittämistyöskentely – Delphi-tekniikka

Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen -linjaukseen tarvittavan aineiston keräykseen käytettiin Delphi-tekniikkaa, joka on ryhmänä toteutettavaan kehitystyöskentelyyn perustuva menetelmä. Delphi-tekniikkaa käytettäessä tutkittavaa aihetta tarkasteltiin monesta eri näkökulmasta ja monen eri asiantuntemuksen alueelta. Delphi-tekniikan avulla käsiteltiin monimutkaisia ja vaikeita aiheita ja kysymyksiä, joihin ei ole olemassa yhtä ainoaa oikeata vastausta. Delphi-tekniikassa ryhmät työskentelivät ja tuottivat materiaalia annetun lasten kuntoutuksen aihepiirin mukaan. Tämän jälkeen tuotettu materiaali arvioitiin ja kehitettiin edelleen ryhmätoiminnan avulla.

Asiantuntijoiden kuuleminen – keskustelu

Kuntoutuslinjaukseen tarvittavaa aineistoa täydennettiin ja syvennettiin VLK:n asiantuntijatoimikuntien ryhmäkeskustelujen sekä lasten kuntoutuksen asiantuntijoiden kanssa käytyjen keskustelujen avulla.
Projektin aineiston analyysi oli laadullinen ja siinä haettiin käsitteellistämisen ja ymmärryksen samankaltaisuutta sekä toisaalta erimielisyyden astetta ja perusteluja.

Kehittämistyön kysymyksenasettelu

Lasten kuntoutusta ohjaavat arvot

- Ohjaavat lasten kuntoutustoimintaa ja kehittämistyöskentelyä
Kuntoutuksen arvoja lähestyttiin Schwartzin yleismaailmallisesti yhdenmukaisten arvojen luokittelun kautta. Arvoja oli yhteensä 58, joista projektin osallistujat valitsivat 12 yhteistä kuntoutusta ohjaavaa arvoa. Arvojen sisältö ja merkitys määriteltiin ryhmäkeskustelun avulla. Vanhemmilta kysyttiin: Minkälaiset arvot ovat tärkeitä lapsesi kuntoutuksessa? Kuntoutustyöntekijöiltä puolestaan kysyttiin: Millaiset arvot ohjaavat työtäsi?

Lasten kuntoutusajattelun lähihistoriallinen kehitys

- Menneisyyden tiedostamisen avulla voidaan ymmärtää tämän hetkistä tilannetta ja luoda näkymä tulevaisuuteen.
Projektin osallistujat tuottivat lasten kuntoutuksen toimintaympäristöön, työn kohteeseen, kuntoutuksen järjestämiseen, yhteistyöhön ja toimintamalleihin liittyviä merkityksellisiä ominaispiirteitä ennen, nyt ja tulevaisuudessa. Lasten kuntoutuksen lähimenneisyydestä nostettiin esille 25 merkittävää tekijää, nykytilanteen kuvauksessa ilmeni erilaisia käytäntöjä ja ajatusmalleja yhteensä 78 ja visiointi tuotti kaikkiaan 116 näkökulmaa tulevaisuuden toimintaan.

Lasten kuntoutuksen nykytilanne ja visio

- Nykytilanteen ongelmien analyysi mahdollistaa tulevaisuuden suunnittelun.
Projektin osallistujat pohtivat lasten hyvän kuntoutuksen esteitä ja tämän hetken edistäviä tekijöitä sekä ongelmia ja mahdollisia ratkaisumalleja. Hyvää kuntoutusta estäviä tekijöitä listattiin 26 ja edistäviä tekijöitä 13. Lasten kuntoutuksen ongelmia ilmeni 26 alueella ja vastaavasti ratkaisuja niihin tuotettiin 36 kappaletta.

Alueellinen kehittämistyöskentely

- Alueellisten ratkaisujen avulla syvennetään ja vastataan kehittämistarpeisiin projektin osahankkeiden muodossa.
Projektiin osallistuneista asiantuntijatoimikunnista kuusi ilmaisi halukkuutensa syventää paikallisena kehittämistyönä projektissa syntyneitä linjauksia. Toimikunnat valitsivat linjauksista heitä kiinnostavan aihepiirin ja käynnistivät käytäntöön integroituvan kehittämistyöskentelyn.

Lasten kuntoutusajattelu käytännössä

- Lasten kuntoutuksen aitojen tapausesimerkkien käsittely ryhmäkeskusteluna tuottaa argumentaatiota lasten kuntoutuksen toteutuksesta, jolloin voidaan testata muodostuneiden ajatusmallien toimivuutta käytännössä.
Lasten kuntoutusprosessien kaksi tapausesimerkkiä toteutettiin haastattelemalla vammaisen lapsen vanhempaa. Häneltä pyydettiin kokemuksia lapsensa kuntoutuksesta eri ikäkausittain, jotka olivat: varhaisvuodet, päiväkoti-ikä, kouluikä ja aikuisuus / tulevaisuuden näkymät. Tapausesimerkit käsiteltiin ryhmäkeskusteluna asiantuntijatoimikunnissa. Tapausesimerkkien käsittelyyn oli puoltava lausunto Pirkanmaan sairaanhoitopiirin eettiseltä toimikunnalta ja allekirjoitetut suostumukset niin vammaisten lasten vanhemmilta kuin lapsilta itseltään. Tapausesimerkkien valinnassa käytettiin seuraavia kriteerejä: 1) lapsi on saanut kahta tai useampaa terapiaa, 2) valitaan yksi poika ja yksi tyttö, eri ikäisiä, eri puolilta Suomea ja erilainen diagnoosi. Näin saadut tulokset julkaistaan erikseen, mutta ne ilmenevät projektin linjauksissa.

Kehittämistyöskentelyn toteutus

Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen linjauksen kehittämiseen ja muodostamiseen osallistui projektin myötä yli 100 asiantuntijaa eri puolilta Suomea mukaan lukien vammaisten lasten vanhemmat (taulukko 2). Vuositasolla osallistujia oli noin 50-80. Projektin aikana VLK:n asiantuntijatoimikuntien ryhmämuotoisia kehittämistyöskentelyn tapaamiskertoja projektin työntekijän ohjauksessa toteutui yhteensä 64. Dephi-tekniikan mukaisia kehittämiskierroksia ohjattiin yhteensä 10. Lisäksi ryhmät tekivät itsenäistä kehittämistyöskentelyä.

Taulukko 2. Yhteenveto VLK:n asiantuntijatoimikuntien osallistujista vuosittain jaoteltuna roolinsa mukaan. Työntekijöistä noin 80 % työskenteli julkisella sektorilla, 10 % kolmannella sektorilla ja 10 % yksityisellä sektorilla.

Projektin pilottivuonna 2002 kehittämistyöskentelyyn osallistuneista ryhmistä viisi oli VLK:n asiantuntijatoimikuntia, kolme vammaisten lasten vanhempien ryhmiä ja kaksi avainhenkilöryhmää. Projektin toimintavuosina 2003-2004 vammaisten lasten vanhempien osallistuminen sisällytettiin osaksi asiantuntijatoimikuntien ryhmätyöskentelyä asiantuntijoiden ja vammaisten lasten vanhempien välittömän vuoropuhelun mahdollistamiseksi. Lisäksi asiantuntijatoimikuntiin lisättiin Kelan edustusta. Projektin aikana toteutettiin keskusteluja VLK:n jäsenjärjestöjen edustajien ja lasten kuntoutuksen asiantuntijoiden kanssa.
VLK:n asiantuntijatoimikuntien osallistuminen projektin toteutukseen sen eri vaiheissa vaihteli sekä projektin resurssien että alueellisten mahdollisuuksien ja aktiivisuuden mukaan. Lähtökohtana osallistumiseen oli asiantuntijatoimikunnan oma-aloitteinen kiinnostus, mitä vaaditaan monimuotoisen ja luovan kehittämistyöskentelyn toteutukseen. (taulukko 3)

Taulukko3 . Projektin toteutuksen jakautuminen paikkakunnittain: aineistonhankintamenetelmät ja toteutusvuodet

Projekti verkottui valtakunnallisesti ja kansainvälisesti mm. seuraavien tahojen kanssa:
- Stakes, FinOHTA: CP-kuntoutuksen vaikuttavuus
- European Academy of Childhood Disability (EACD)

Projektin arviointi

Projekti toimi monimutkaisessa ja osittain vaikeatulkintaisessa kontekstissa, joten tulosten arvioiminen on haaste. Projektin prosessiluonteen takia suoranaista kertaluonteista tulosta ja sen vaikutuksia on vaikea mitata. Kyseessä on ennemmin moniulotteisen ja laaja-alaisen kuntoutuksen kehittämisprosessin ja sen tulosten hyödynnettävyyden laadullinen arviointi.

Projektin toteutus eteni suunnitelmien mukaisesti. Projektitoiminnassa ei pyritty varmaan ja virheettömään suoritukseen, vaan pikemminkin innovatiiviseen päämäärän saavuttamiseen. Mikäli kaikki olisi ollut ennalta selkeää ja ennustettavaa, projektia ei olisi kannattanut käynnistää.

Arvioinnin yleisimpänä tasona asetelmassa on kontekstin taso. Projekti on toiminut sekä alueellisella että valtakunnallisella tasolla. Alueellisella tasolla on ollut mukana toimihenkilöitä ja asiantuntijoita paikallisista palvelujärjestelmistä. Näiden alueellisten asiantuntijatoimikuntien kokoonpano ja dynamiikka vaihtelevat paikallisesti, ja toiminta on muodostunut ajan mittaan erilaiseksi eri alueilla. Arviointia voidaan toteuttaa alueellisesti lasten kuntoutuspalveluiden toimivuuden ja yhteistyön näkökulmasta, jolloin kriteerit vaihtelevat paikallisesti. Tärkeintä ovat paikallisten tasojen verkostojen ja yhteistyön muutosprosessit sekä alueellisen kehittämistyöskentelyn aktivoituminen. Projekti on tuottanut meneillään ollessaan tekijöilleen ja osallistujille mielekkäitä toimintamuotoja, mahdollisuuksia kehittää, kuulla ja tulla kuulluksi.

Projektin valtakunnallisten linjausten ja konsensuksen muodostamista seurasivat ja arvioivat projektin ohjausryhmä ja asiantuntijat. Projektin tulos eli tiedolla ohjaus kirjallisessa muodossa alistettiin laajalle joukolle arvioitavaksi. Kirjallisten oppaiden hyödynnettävyyttä on mahdollista arvioida vain pidemmällä aikavälillä.

Tässä projektissa validiuteen pyrittiin vaikuttamaan raportoimalla toteutus mahdollisimman tarkasti sekä toteuttamalla osallistujien reflektointi säännöllisesti. Projektia on arvioitu jatkuvasti Vajaaliikkeisten Kunto ry:n asiantuntijatoimikuntien sisäisen arvioinnin kautta sekä projektin ohjausryhmän ja jäsenjärjestöjen toimesta. Tällöin arvioinnin ominaispiirteitä ovat olleet joustavuus, kommunikatiivisuus, prosessuaalisuus ja kehittämisen ilmapiiri. Erityistä painoarvoa projektin sisällön oikeudellisuudelle tuo se, että projektiin osallistuneet henkilöt lukivat ja validoivat kirjatut tulokset.

Projektin ohjausryhmä:
Puheenjohtaja:
Projektin johtaja, dosentti. lastenneurologian ylilääkäri Matti Koivikko, TAYS Lastentautien klinikka

Jäsenet:
Lastenneurologian ylilääkäri Roger Byring, Samfundet Folkhälsan
Vammaisasiamies Reija Lampinen, Helsingin kaupungin sosiaalivirasto
Professori Heikki Lyytinen, Jyväskylän yliopisto, psykologian laitos
Johtaja Helena Miller, Kuntoutus- ja kehittämiskeskus Huvitus
Dosentti Timo Pohjolainen, Kansaneläkelaitos v. 2002 -2003, Orton v. 2004-2005
Vammaisten lasten vanhempien edustaja Marju Silander, Uudenmaan CP-yhdistys
Toiminnanjohtaja Aimo Strömberg, Suomen CP-liitto

Projektin tulosten esittäminen
Projektin tulokset on esitetty kahdessa eri osiossa. Ensimmäisessä osiossa on projektin tuloksia eli välituloksia empiirisiltä kehittämiskierroksilta. Tähän osioon ei ole juurikaan liitetty lähdemateriaalia, vaan tulokset esitetään sellaisenaan. Toisessa osiossa on niiden perusteella muodostettuja linjauksia. Linjaukset on puolestaan jaettu kahteen ryhmään, jossa A-linjaus (arvot) rakentuu lasten kuntoutustoiminnan arvoista, periaatteista ja toimintatavoista ja O-linjaus (organisaatio) puolestaan pohtii kuntoutuksen politiikan, hallinnon ja palveluiden vastaavuutta A-linjauksen periaatteisiin. Toisessa osiossa on VLK:n asiantuntijatoimikuntien tuottamien aihepiirien ja keskustelun lisäksi niihin liittyvästä kirjallisuudesta materiaalia sekä kirjoittajien pohdintaa.

Tulokset on julkaistu kirjassa Koivikko, M. & Sipari, S. 2006 Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus. Valkeakoski: Koskiprint.

Tiivistelmä tulosten sisällöstä

Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus on Vajaaliikkeisten Kunto ry:n (VLK) projekti, joka on toteutettu pääosin RAY:n tuella. Laajaan, sekä lasten vanhempia että työntekijöitä käsittäneeseen kehittämistyöskentelyyn pohjautuen julkaistaan ”Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus” -kirjassa perustellun toimenpide- ja organisaatioehdotuksen osana projektin tuloksia.

Ehdotus lähtee siitä, että perheiden kokema kuntoutuksen ja muiden tukitoimien puutteellisuus ja hajanaisuus on suuri epäkohta, joka ei johdu kokonaan voimavarojen vähäisyydestä, vaan kyseessä on organisaation murrosvaihe. Palvelujärjestelmä on jättänyt perheille liikaa järjestämisvelvoitteita ja samaan aikaan tehnyt järjestämisestä vaikean, myös itselleen.

Ehdotuksemme lähtee kuntoutuksen arvoista. Nämä ovat projektin tuloksia, koska ne ovat nousseet esiin sen avulla, mutta ne ovat myös aivan tavallisia, jokapäiväisiä asioita, joiden noudattaminen on täysin mahdollista. Ei ole mitään syytä, miksi emme voisi toimia niiden osoittamalla tavalla.

Itse toimenpide-ehdotus on yksinkertainen. Kuntoutus ja muut tukitoimet on tuotava arkeen, jossa lapsi on. Kaikki kunnan toimialat palvelevat asukkaiden arkea, joten niiden on toimittava yhdessä. Tavanomainen "ylhäältä-alas" suuntautuva porrastusmalli tai keskittäminen toimii kuntoutusongelmissa huonosti, koska se ei ulotu riittävästi arkeen eikä tavoita kaikkia paikallisia yhteistyötahoja. Nämä on parempi yhdistää paikallisesti, ns. horisontaalisen mallin puitteissa. Tämän ohella osa asioista edellyttää kunnan ulkopuolisia palveluita, myös silloin kun kunta on suuri tai hyvin suuri.

Horisontaalinen malli alkaa kokoavasta suunnittelusta, jossa selvitetään saatavana olevat voimavarat ja niiden tarvitsijat. Tämä on eettisesti vaativa tehtävä. Asioita ei voi normittaa lapsikohtaisesti, mutta kokonaisuuden rajaaminen on mahdollista, oikeastaan välttämätöntä. Kokonaisuuden antamien puitteiden pohjalla on mahdollista antaa ohjeistus siitä kehyksestä, jossa tehtävä hoidetaan niin, että hoitotakuun kolmen, enintään kuuden kuukauden aikamäärä ei ylity.

On tärkeää, että kuntoutus ja muut tukitoimet (vammaispalvelu jne.) muodostetaan arkiympäristöön ilman rajaa. Tämä merkitsee sitä, että asiat on neuvoteltava perheen kanssa heidän arkeensa sopiviksi ja liitettävä kodin, päivähoidon tai koulun toimintaan. Näitä koskevat suunnitelmat on tehtävä yhteistyönä ja ne on kirjattava vastuun, jatkuvuuden ja tiedonsiirron turvaamiseksi.

Tämä suositus on osa VLK:n projektia "Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus". Projekti on tuottanut ja tuottaa tämän kirjan lisäksi useita rajattuja osaprojekteja siitä, miten hyvin esitetyt ajatukset toimivat käytännössä.

Etusivu • Hallitus ja jäsenyhteisöt • Asiantuntijatoiminta • Kansainvälinen yhteistyö
Tutkimus- ja kehittämistoiminta • Julkaisut • Seminaarit ja koulutus • Linkit